نقص تست های تشخیص اوتیسم در زنان دردسرساز شد

بسیاری از زنان و دخترای که ویژگی‌های اوتیستیک را دارند جدی گرفته نمی‌شوند و از سمت دیگر حتی در بسیاری از موارد اوتیسم آن‌ها کشف و شناسایی نمی‌شود. معیارهای تشخیصی اوتیسم به صورت کلی با استفاده از جنس مذکر شناسایی و ایجاد شده است به همین دلیل است که بسیاری از معیارهایی که به اشتباه به عنوان نشانه‌های اصلی اوتیسم شناخته می‌شوند برای زنان و دختران به صورت برعکس عمل می‌کنند یا اصلا به آن شکلی که در پسران بروز پیدا می‌کنند نمود ندارند. این موضوع باعث شده است که بسیاری از متخصصین اعصاب و روان در حل مشکلات و یا حتی مشاوره به زنان و دختران دارای اوتیسم ناکام شوند.

چه بسا این که بسیاری از زنان و دخترانی که به روانشناسان مراجعه می‌کنند با جمله شما اوتیستیک نیستید مواجه می‌شوند و برچسب‌هایی مثل عدم سلامت عقل و روان را بر دوش می‌کشند.

نه تنها روانشناسان، حتی پیشرفت تکنولوژی تا حد زیادی باعث شده است که بسیاری از مردم هم این توهم را داشته باشند که اطلاعات کاملی درباره نشانه‌های اوتیسم در افراد مختلف را دارند. اما م مشکل این است که مردم، به ویژه متخصصان پزشکی، نمی دانند هنگام شناسایی و تشخیص اوتیسم در زنان و دختران به دنبال چه چیزی باشند و چه نشانه‌هایی را علائم خطر بدانند.

خاطرات افرادی که با اوتیسم در زنان به صورت رویاروی دست و پنجه نرم کرده‌اند

یکی از مبتلایان به اوتیسم درباره خود چنین نقل می‌کند:« من یک استاد، فیلمنامه نویس، تهیه کننده، مادر و زنی هستم که مبتلا به اوتیسم هستم. چالش‌هایی که در تشخیص خود داشتم، مرا به این باور رساند که باید یک تست استاندارد اوتیسم دقیق‌تر و معیارهای تشخیصی بهتری را به‌ویژه برای زنان و دختران ایجاد کنیم. این تست و این معیارها باید به وسیله  زنان اوتیستیک و روانشناسانی ایجاد شود که درک کنند چگونه اوتیسم در زنان و دختران به شکلی متفاوت ظاهر می شود. چرا که تا به امروز ویژگی‌های اوتیسم هم برای آقایان و هم برای خانم‌ها تا حد زیادی یکسان خوانده شده است. این موضوع اشتباه فاحشی در علم روانشناسی است.»

ارزیابی کنونی نمونه بارز سوگیری جنسیتی در پزشکی و نمونه ای حاکی از این است که چگونه تشخیص ها مملو از سوگیری های جنسیتی و نژادی هستند. آخرین معیارهای تشخیصی اوتیسم در راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM) در سال ۲۰۱۳ بیان شده است. این نسخه دارای الزامات بسیار محدود کننده ای برای تشخیص اوتیسم هستند، مانند نشان دادن نقص در ارتباطات غیرکلامی، نمایش مسائل اجتماعی، استفاده از گفتار تکراری و مشکل در حفظ روابط و بسیاری از نشانه‌های کلی که افراد مبتلا به اختلالات دیگر هم می‌توانند نمودی از آن را داشته باشند.

این الزامات تشخیصی منسوخ شده بیشتر به تجربه مردان سفیدپوست از اوتیسم اختصاص دارد، و تا همین اواخر، اکثر آزمایش‌های روان‌شناختی که برای تشخیص اوتیسم انجام می‌شد، با استفاده از تجربیات و نشانه‌های مردان سفیدپوست انجام می‌شد و حتی به نژاد بسیاری از افرادی که از علائم و ویژگی‌های اوتیسم رنج می‌برند نیز توجه نمی‌شد. این نشانه‌های شناسایی، تمایزی  بین انواع فرعی اوتیسم از جمله سندرم آسپرگر قائل نمی شود و همه آن‌ها را با یک ترازو می‌سنجد. این بدان معناست که وقتی زنان و دختران با علائمی که باعث می‌شود فکر کنند مبتلا به اوتیسم هستند به پزشک مراجعه می‌کنند، معیارهای تشخیصی قاطعی ندارند و منجر به عدم تشخیص یا تشخیص نادرست می‌شوند.

ایجاد یک آزمایش تشخیصی دقیق‌تر برای بسیاری از زنانی که از اوتیسم رنج می‌برند از جمله نویسنده این متن، وظیفه‌ای است که علم روانشناسی بر دوش داشت تا بتواند نشانه‌های بهتری را در این زمینه از خود بر جای بگذارد، این موضوع یک مسئله ایمنی و کیفیتی در زندگی است که می‌تواند زندگی بسیاری از افراد را نجات بدهد.

داستان زندگی شخصی که سال‌ها بدون آن که بداند با اوتیسم دست و پنجه نرم کرده است

وقتی در دهه ۱۹۹۰ بزرگ شدم، با دختران دیگر متفاوت بودم، اما مطمئناً هرگز فکر نمی کردم که اوتیسم دارم. مطمئناً، من به شکل متفاوتی عمل و حتی فکر می‌کردم: به سمت فلسفه و کتاب‌هایی که معنای زندگی را تشریح می‌کنند، گرایش پیدا کردم. من به شدت تحت اللفظی بودم، و شیفته ریاضی و اعداد بودم، همانطور که در اوتیسم رایج است.

اما، به ندرت، دوست نداشتم مرا لمس کنند، در زمان‌های نامناسب می‌خندیدم، هر روز همان غذاها را می‌خوردم و اغلب بو، بافت‌ها و صداها بیش از حد تحریک می‌شدم. ما در حال کشف این موضوع هستیم که احتمال بروز این ویژگی ها در زنان و دختران مبتلا به اوتیسم بیشتر است و فکر می‌کنیم که نشانه‌های محوری اوتیسم برای بانوان می‌توانند چنین ویژگی‌هایی باشند.

من بدون شک متفاوت بودم، اما از آن جایی که ویژگی‌های من ظریف‌تر از آن چیزی بود که ما معمولاً یک فرد مبتلا به اوتیسم را در نظر می‌گیریم، و چون عادت کرده بودم این ویژگی‌ها را پنهان کنم (دختران مبتلا به اوتیسم و ​​ADHD در انجام این کار مهارت دارند)، هیچ‌کس مشکوک نشد. اما من هنوز در حال دست و پا زدن در کانون این اختلال به سر می‌بردم.

تا اینکه در سال ۲۰۲۰، زمانی که من در ۳۰ سالگی بودم و در حال تحقیق درباره اوتیسم برای پسرم بودم، با خواندن مشکلات و اختلالاتی که ممکن است بر سر راه یک فرد اوتیستیک قرار بگیرد برای درگیر بودن با این موضوع به خودم شک کردم. من تا سن ۳۰ سالگی نمی‌دانستم که با اوتیسم دست و پنجه نرم می‌کنم. مشکلات من از آنجا شروع شد. یک سال طول کشید تا روان‌شناسی را پیدا کنم که آزمایشی را برای بزرگسالان پیشنهاد کند، که درک درستی از زنان مبتلا به اوتیسم داشته باشد، و از من ۵۰۰۰ دلار یا بیشتر برای ارزیابی دریافت نکند، زیرا بیمه من این آزمایش را پوشش نمی‌داد.

بسیاری از جاهایی که من تماس گرفتم در مورد تشخیص زنان بالغ بی خبر بودند. این روانشناسان تجربه کمی در تشخیص دختران نیز داشتند. پس از یک سال جستجو برای یک روانشناس توانمند، در دسترس و مقرون به صرفه، سرانجام یکی را پیدا کردم و در سال ۲۰۲۱ تشخیص اوتیسم گرفتم. به من گفته شد که به سندرم آسپرگر مبتلا هستم، اما هنوز هم بسیاری از روانشناسان نمی‌توانستند توضیح بهتر و جامع‌تری را به من ارائه بدهند. در تعریف کلی «اختلال طیف اوتیسم» به دلیل معیارهای تشخیصی محدود و جنسیتی، برچسب‌های دیگری را بر بیماری‌های مختلف می‌زنند چه بسا اینکه بارها آسپرگر را به عنوان تغییرات خلق و خوی ناشی از  PMS تفسیر کرده‌اند و با این کار زندگی بسیاری از افرادی که با طیف‌های مختلف اوتیسم دست و پنجه نرم می‌کنند تا مرز نابودی رفته است. در طول تاریخ، زنان به اشتباه به عنوان هیستریک برچسب خورده اند، در حالی که من فکر می کنم بسیاری از آنها احتمالاً فقط عصبی بودند و سعی می کردند در یک دنیای عصبی جایی را برای یک زندگی آرام باز کنند.

به دلیل این برچسب‌های نادرست و عدم انجام آزمایش، ما در طول تاریخ نادیده گرفته شده‌ایم، اشتباه تشخیص داده شده‌ایم یا کاملاً تشخیص داده نشده‌ایم. بسیاری از ما بعداً به صورت اتفاقی با مبتلا بودن به اوتیسم آشنایی پیدا می‌کنیم و پس از سال ها با تعجب به گذشته می‌نگریم و با حالتی تعجب با خود می‌گوییم که چرا احساس می کنیم در این دنیا و با خودمان اینقدر نابسامان و ناراحت هستیم.

اضطراب و افسردگی در زنان اوتیستیک بسیار شایع است، به ویژه آن هایی که هنوز تشخیص داده نشده اند. زنان مبتلا به اوتیسم سه تا چهار برابر بیشتر از زنان دیگر اقدام به خودکشی می کنند. بیماری های همراه در زنان اوتیستیک نیز بسیار شایع است و می تواند به طور چشمگیری خطر را افزایش دهد. تحقیقات نشان می دهد که زنان مبتلا به اوتیسم و ​​اختلال کم توجهی بیش فعالی، شانس بیشتری برای اقدام به خودکشی دارند و عدم تشخیص صحیح و عدم ارائه روش‌های کنترل اوتیسم تا حدی به این موضوع دامن می‌زند.

نشانه های اوتیسم در زنان

ما ممکن است کمی منزوی یا گوشه گیر به نظر برسیم، اما دنیای درونی ما داستان متفاوتی را روایت می‌کند: تغییر در برنامه‌ها و الگوهای همیشگی، واکنش نشان دادن به صداهای بلند، واکنش نشان دادن به بوهای تند و تلاش برای بقا و عادت کردن به دنیای شلوغی که ما را درک نمی‌کند و کوچک‌ترین تصویر کاملی را از ما ندارد.

دست و پنجه نرم کردن با اوتیسم خسته کننده است و اگر این امتیاز را ندارید که بفهمید چرا چنین احساسی دارید، ممکن است دیوانه کننده باشد. دانستن اینکه مبتلا به اوتیسم هستید (همراه با سایر واگرایی های عصبی همراه) و اینکه مستعد اضطراب، افسردگی و فرسودگی شغلی هستید می تواند به زنان دردمند کمک کند تا به درمان و حمایتی که ممکن است نیاز داشته باشند دسترسی پیدا کنند.

اما معیارهای تشخیصی بهتر فقط شروع ماجرا است. دسته ای از زنانی که خود مبتلا به اوتیسم بودند و به درستی تشخیص داده نشده اند برنامه های مختلفی دارند. آن‌ها اظهار کردند که همچنین به برنامه های بیشتری مانند گروه درمانی و گروه های حمایتی برای زنانی که در بزرگسالی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده می شوند، نیاز دارند. آموزش معلمان، پزشکان و روانشناسان در مورد آنچه که در دختران و زنان باید جستجو شود و نحوه سازگاری با زنان و دختران دارای اوتیسم نیز باید به استاندارد جدید تبدیل شود.

اهمیت درک اوتیسم در زنان تا چه حد ضروری است؟

درک اوتیسم در دختران نیز یک موضوع ایمنی است، زیرا این دختران سه برابر بیشتر در معرض آزار جنسی قرار دارند. دختران مبتلا به اوتیسم بیشتر متمایل به اعتماد کورکورانه و زودباورانه هستند، زیرا اغلب بسیار رک و صریح هستند و انتظار دارند دیگران هم همینطور باشند. تشخیص نیت های بد و انگیزه های پنهان در دیگران می تواند برای ما دشوار باشد. این می تواند ما را آسیب پذیرتر و در معرض سوء استفاده قرار دهد.

هر فردی سزاوار این فرصت است که موفق شود و به شناخت کاملی از خود برسد، از جمله زنان مبتلا به اوتیسم. از آنجایی که تعداد بیشتری از دختران و زنان در حال تشخیص داده شدن و روشن شدن مبتلا بودن یا نبودن به اوتیسم هستند، انجام آزمایش‌های دقیق و امکانات به این معنی است که ما شانس بیشتری برای شناخت بهتر اوتیسم در بانوان داریم.